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【“每一个小群体都不应该被放弃”,#7种罕见病用药纳入医保目录##罕见病医保药品谈判过程有多曲折#
据人民日报,2021年国家医保药品目录谈判中,7种罕见病用药纳入医保目录。治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液,就在今年的谈判品种中。#69.7万元一针罕见病用药纳入医保目录#,一位患儿妈妈说,当时公布了价格,69.7万元一针,第一年需要打6针,到第二年降到55万一年。这场谈判,双方进行了一个半小时,企业谈判代表进行了8次商量。医保方谈判代表说,每一个小群体都不应该被放弃。

另据澎湃新闻,浙江省SMA诊疗专家组组长的毛姗姗表示,“药物没有在国内上市之前,几乎所有患者都没有好好看过这个病。”而相比刚开始的“天价”,纳入医保后的诺西那生钠将实现大幅降价,这样一定会让中国更多患者获益。”

世界上现已确认的罕见病至少超7000种,约80%由遗传缺陷引起,其中仅有大约5%具备有效治疗的药物。和绝大多数“无药可治”的罕见病相比,SMA、法布雷病等疾病患者已有了更多的希望。#曾经近70万一针罕见病救命药纳入医保#http://t.cn/A6xNL486

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