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#罕见病患者断药靠同病友借药救急#【对话千名缺药罕见病患儿家长求助信主笔:有病友相互借药应对】#罕见病患儿家长期待绿色通道解断药之急#氯巴占是受我国管控的二类精神药品。对部分罕见癫痫性脑病患儿而言,它是对症且副作用更小的“救命药”。因儿子松松自小被确诊婴儿痉挛症,父亲闵文在10年前建立了“一米阳光”病友群。不久前,群里河南郑州一位患儿母亲因帮忙转寄氯巴占,被警方认定涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪。早在今年7月,越来越多的病友发现,“救命的药买不到了”。断药意味着孩子可能因此发育落后甚至丧命。闵文和病友们着急又无计可施。最终他在广州家中,决定和病友们共同写下“求助信”,呼吁“让真正需要氯巴占的孩子们,正大光明地吃上药。”12月4日,闵文告诉南都记者,这些天病友们收获了众多关注,但药物短缺的困境仍未能解开。他寄希望于氯巴占能在国内审批上市,更期待有绿色通道解决“马上要断药的燃眉之急”。@南方都市报 http://t.cn/A6x0rH2D http://t.cn/A6x0CVaQ

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