中国之声

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2017年9月13日 20:04

#节目互动# 我国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统,开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究,将为疾病干预研究奠定基础。记者调查发现,目前罕见病诊治两难:漫长的确诊过程、昂贵又难买的对症药、保障的缺乏和低关注度,让患者和家属身心俱疲。从世界范围来看,全球仅有5%罕见病患者有药可医。今晚21点 @中国之声央广夜新闻 邀您关注:“医学的孤儿”如何不孤单?